истории

«Я удалила обе груди,
не дожидаясь рака»

После смерти матери врачи посоветовали Анне раз в полгода сдавать кровь на онкомаркеры. Дожидаться маркеров уже имеющегося заболевания, вместо того, чтобы его предотвратить, Анне показалось сомнительной тактикой. Она сдала ДНК-тест, который подтвердил: шансов заболеть у нее — около 90%. Выбирая между красотой и здоровьем, Анна выбрала... обе опции. И согласилась показать, как у нее все устроено после мастэктомии.
Анна Николаева, 25 лет
PR-специалист
Все началось с маминой болезни. У всех родственников
по маминой линии был какой-нибудь рак.
Зная свою семейную историю, моя мама следила за здоровьем и регулярно обращалась к врачам. Но все равно она пропустила тот момент, когда заболела: рак яичников. Через полгода после того, как мамы не стало, я позвонила ее врачу и записалась на консультацию.

На самом деле, причины у меня были чисто косметические: помимо онко-генов, мне от мамы досталось еще одно «наследство»: большая грудь. Тогда, в 24 года, у меня уже был размер D.
Грудь была тяжелой, доставляла много неудобств и продолжала увеличиваться. Мама заканчивала школу с первым размером, а в 55 лет у нее был уже шестой размер. А я заканчивала школу уже с третьим.

На консультации я собиралась обсуждать с хирургом только уменьшение груди. Но после того, как рассказала о смерти мамы, он отнесся к моей груди более внимательно. Тщательно осмотрел ее и отметил, что уже начался птоз.
Врач не стал отговаривать меня от операции, ссылаясь на то, что я еще молода и показаний пока нет
Как мне объяснил мой доктор, при птозе нарушается кровообращение в груди, что крайне неблагоприятно на нее влияет в моем случае. Меня удивило, что врач не стал отговаривать от операции, ссылаясь на то, что я еще молода и показаний у меня, в общем-то, нет.

В этой клинике в Иваново помимо него у меня было еще два врача. Одна из них, женщина, пыталась отговорить от операции: рассказывала, что после нее я не смогу кормить грудью.

Мне дали время на раздумья, направили на обследование к маммологу и сказали сдать все связанные с грудью анализы.
Также врач посоветовал мне сдать генетический анализ
на выявление мутации BRCA
До этого я никогда не была у маммолога, и не сдавала анализов, так как была уверена, что до 35 лет мне точно не о чем беспокоиться. Но беспокоиться стоило.
  • Марина Степковская
    Врач-генетик
    Мутации в гене BRCA1 повышают риск развития рака молочной железы, рака яичников, рака толстой кишки и рака предстательной железы. Этот ген в норме предотвращает опухолевый рост: он кодирует белок, который должен ограничивать влияние эстрогенов на ткани. Но когда в нем есть мутация, этого ограничения не происходит. Под действием эстрогенов клетки начинают усиленно делиться и размножаться.

    Мужчины подвержены мутации в гене BRCA1 точно так же, как и женщины. Помимо молочной железы и яичников, мутации сопряжены с раком толстой кишки и раком предстательной железы у мужчин.

    Мужчины- носители этих мутаций подвержены большему риску, поскольку не включены в стандарты профилактических осмотров. Многие мужчины даже не знают, что могут заболеть раком молочной железы.
Фото: Екатерина Романова

Генетическая предрасположенность

Я понимала, что в течение всей жизни мне придется контролировать молочные железы и яичники. Но была уверена, что время еще есть, и не ожидала, что все произойдет настолько быстро. Женщинам моложе 35 лет в России даже не назначают анализов и обследований: я стала узнавать, где можно сделать все, что мне посоветовали в Иваново, но выяснилось, что даже в платной клинике это не всегда возможно. По протоколу все после 35 лет. Я с очень большим трудом договорилась, чтобы меня обследовали раньше.

На УЗИ у меня нашли небольшое образование в правой груди. По размеру оно было незначительным, но тем не менее, уже на грани: по УЗИ нельзя было сказать наверняка, что это. Для проверки маммолог направил меня к онкологу. На тот момент у меня на руках уже были результаты генетического теста: была выявлена мутация, при которой вероятность развития в будущем рака яичников составляла 45-50 %, а вероятность развития рака молочной железы — 85-90%.
Генетический тест выявил мутацию в гене BRCA1, при которой вероятность развития рака яичников в моем случае составляет 45-50%, а рака молочной железы — 85-90%
Я записалась к онкологу в один из самых известных московских центров. Про генетические риски на приеме решила не говорить. Было интересно, что онколог скажет сам. На тот момент я уже приняла решение: буду делать мастэктомию. Но эту мысль я решила сразу не озвучивать.

Онколог осмотрел грудь и порекомендовал наблюдение. Он объяснил это так: пока ничего не понятно, нужно делать повторное УЗИ через месяц и следить за динамикой. Но я не хотела наблюдать за динамикой непонятного образования в груди, которое уже есть. Тем более, вероятность развития рака у меня — почти 100%. Я была уверена в том, что решение делать мастэктомию — правильное, и рассказала о своем намерении врачу. Онколог отозвался очень категорично. Мастэктомия у нас в стране — новая операция, ее мало кто делает и большинство врачей считает, что если ткань здоровая, то удалять ее не нужно, нужно сначала родить и выкормить. Но я уехала от онколога, приняв окончательное решение.
  • Валерий Ильинский
    Генеральный директор Genotek
    Рак — это болезнь, которую легко вылечить на ранних стадиях. Например, эффективность лечения рака молочной железы на I стадии такая же, как и эффективность лечения гриппа. Генетические тесты позволяют оценить риски, чтобы своевременно выявлять опасные заболевания.
Узнайте больше о ДНК-тесте «Здоровье и долголетие»
Фото: Екатерина Романова

Ход операции

Есть два вида мастэктомии: первый, при котором удаляется молочные железы и соски, и второй — когда женщине оставляют соски, и они при этом сохраняют чувствительность. Врачи сразу предупредили: из-за того, что у меня большая грудь, и ее предстоит сильно уменьшить, сохранить соски будет непросто. Как мне объяснили, «ножку», на которой держится сосок, приходится складывать, чтобы она поместилась в грудь меньшего объема. Несмотря на сложность этого варианта, мы решили все же остановиться на нем.

Я взяла время на раздумья, чтобы взвесить все за и против. Осложнений с сосками мне не хотелось, и я засомневалась: может быть, правда стоит остановиться на уменьшении? Но мой молодой человек помог мне принять окончательное решение. Он сказал, что его позиция такова: он выступает за мастэктомию, потому что ему важно, чтобы я была здорова, а все остальное —.на втором месте.
Позиция моего молодого человека была однозначной:
он был за то, чтобы делать мастэктомию. Он сказал:
«Главное, чтобы ты была здорова, а все остальное — на втором месте».
Паника началась за две недели до операции. В теории я понимала, как все будет происходить, и как — выглядеть, но мне хотелось больше информации. В русскоязычных источниках информации было крайне мало, в основном — та же самая общая теория, которую я знала и так. Я почитала что-то на английском, немного успокоилась и решила взять себя в руки. Все-таки, врачам я доверяю, решение менять не собираюсь, и надо уже двигаться дальше. Параллельно я решила рассказывать о своем опыте, чтобы у женщин, которые столкнулись с подобной ситуацией в своей семье, было больше информации.
Фото: Екатерина Романова
В день операции я была абсолютно спокойна, не нервничала, но внезапно упала в обморок, когда на кожу наносили «разметку» — обозначения линий разрезов. Я не ощущала волнения, но глубоко внутри присутствовали переживания, которые, видимо, я так сдерживала, что в какой-то момент «поплыла». Врачи подхватили, положили меня, привели в чувство. После этого мне ввели наркоз и я проснулась только на следующее утро.

Операция длилась около четырех часов. Мне казалось, я проснулась после нее, как ни в чем ни бывало, как после сна. Только потом, когда у себя в телефоне я обнаружила переписки, которых совершенно не помню, я поняла, что голова на протяжении нескольких дней была очень затуманенная.

Мой молодой человек был рядом со мной все это время. Он русский, но с 8-ми лет живет в Финляндии, можно сказать, он — финн, но все-таки русского происхождения. Он приезжал ко мне в больницу каждый день, а ночевал в гостинице в Иваново.
Среди моих знакомых не было ни одного человека, который бы не поддержал.
Может быть, кто-то, конечно, умолчал, и не стал озвучивать свое мнение,
но непонимания и осуждения не было.
В больнице я провела неделю. Почти все время спала, так как кололи много обезболивающего: по 4-5 уколов димедрола по 5-6 раз в день. Когда приходил мой молодой человек, и мы хотели, например, посмотреть фильм, я засыпала буквально на вступительных титрах. Зато я не испытывала никакой боли. Двигаться было нельзя: мой молодой человек помогал мне мыть голову, потому что я не могла поднимать руки. Была слабость, время от времени наступала апатия и, хотя за мной очень хорошо ухаживали, у меня все-таки начались проблемы с соском.

Левый сосок заметно светлел, было видно, что он хорошо приживается. А правый никак не реагировал. Я очень переживала по этому поводу, были даже срывы и слезы. Но через неделю меня все равно выписали домой, за соском сказали наблюдать и ухаживать, показали, что и как нужно делать.
Фото: Екатерина Романова

Осложнения

Я очень хотела домой. Но дома выяснилось, что я не учла одну вещь: в больнице ты все время находишься под наблюдением персонала, а дома ситуация совершенно другая. Любое изменение в теле вызывало панику и истерики. Мой молодой человек прошел через все это вместе со мной, я не знаю, кто бы еще смог такое вытерпеть.

В конечном итоге я пришла в себя. Через две недели был назначен первый осмотр. На нем и выяснилось, что правый сосок все-таки не прижился. Он все еще был темным и его пришлось удалить. С левым при этом все было в полном порядке.

Меня смущал даже не сам факт отсутствия соска, а тот факт, что после удаления вместо него зияла открытая рана с рваными краями, которую мне предстояло самой обрабатывать три раза в день. Домой я возвращалась, трясясь от страха. В тот же вечер встала перед зеркалом, набралась смелости и рассмотрела все. Потом стала ухаживать за ранкой, она постепенно затягивалась, и в конечном итоге затянулась. Сейчас на ее месте ткань более темно-розового цвета, чем обычная кожа, то есть внешне почти такая же, как ореола. Меня и моего молодого человека все более чем устраивает: когда все зажило и стало ясно, что больше никаких осложнений не будет, мы оба облегченно выдохнули.

Сейчас меня до конца октября отпустили домой, разрешив делать все на свете: заниматься спортом, плавать, купаться в море, бегать. Тогда же, осенью, я буду принимать решение, делать ли пластику соска. Но скорее всего — нет, потому что, в целом, я не испытываю никакого дискомфорта. На мой взгляд, кожа выглядит достаточно близко к тому, как если бы сосок был на месте. Швы в норме полностью уходят через шесть месяцев. Сейчас идет пятый месяц со дня операции, швы получились максимально незаметными и к октябрю исчезнут совсем.
Рак — непредсказуемая болезнь.
У кого-то она развивается годами, а кто-то сгорает за считанные недели
Самое удивительное, что несмотря на то, что с раковыми заболеваниями я была связана достаточно долгое время, я абсолютно не имела представления о том, что есть анализы, которые могут выявить генетическую предрасположенность к раку. То есть, в теории я понимала, что какая-то связь есть, но про анализы не знала ничего. Я очень благодарна врачу из клиники в Иваново, который рассказал мне о ДНК-тесте на выявление этой мутации.

Анализов этих — несколько групп. Они выявляют наличие мутаций, которые в дальнейшем могут привести к развитию рака в разных органах и частях тела.

Непонятно, почему раньше никто до моего врача никогда не рассказывал об этом, почему эту информацию так тяжело найти. Мама лечилась в двух клиниках онкологических центрах, достаточно известных в России и крупнейших в Москве. И даже там ничего не говорили.
  • Марина Степковская
    Врач-генетик
    Ген BRCA1 был открыт относительно недавно — в 1990 году. Стандарты профилактических мероприятий еще не до конца разработаны. Поэтому превентивная мастэктомия не является обязательной рекомендацией даже в Европе или США. Однако вероятность развития рака молочной железы при некоторых мутациях в гене BRCA1 достигает 85%, поэтому все больше женщин и мужчин- носителей этих мутаций принимают радикальное решение. В России, к сожалению, в силу пока небольшой распространенности генетических исследований, о мутации осведомлен лишь малый процент носителей. А значит, у них попросту нет выбора между частыми регулярными обследованиями или оперативным вмешательством.

    Однако все больше врачей во всем мире сегодня поддерживают резекцию органов-мишеней. Это избавляет пациента от частых профилактических обследований, регулярных инвазивных манипуляций и многих переживаний.

    Решиться на оперативное вмешательство, будучи абсолютно здоровым, требует большого мужества. Эти пациенты заслуживают значительной поддержки врачей и максимально эффективной медицинской помощи.
Узнайте больше о ДНК-тесте «Здоровье и долголетие»

О риске возникновения рака яичников

Если ситуация в медицине решительно не изменится, яичники в будущем тоже придется удалить. Время пока есть. У меня нет четкого плана относительно количества детей, думаю, что родив первого ребенка, я смогу сказать, сколько детей я хочу, и в зависимости от этого планировать сроки операции. Рассчитывать на то, что, оставив яичники, мне удастся контролировать ситуацию, я не стану. Просто потому, что я знаю, что это такое.

Тем, кто не в курсе, сложно объяснить. Многим, наверное, кажется, что это какая-то лень: мол, люди пропустили рак, потому что им было лень проверяться, и так далее. Но это не так. Проверяться не лень, совсем. Просто рак — это настолько непредсказуемая болезнь, что у кого-то она развивается годами, а кто-то сгорает за считанные недели.

Заметить болезнь бывает очень сложно, а проконтролировать — тем более. Мое мнение таково: если есть возможность от этого избавиться, то лучше избавиться. Конечно, не в ущерб жизни и себе, однозначно, каждый должен решать за себя.
После маминой смерти папа стал очень сильно бояться за меня. Он очень переживал, но поддержал меня полностью.
Мой интерес публичном рассказе этой истории заключается в том, чтобы женщины знали, что это возможно, что это есть, что это делают, что даже при неблагоприятном семейном анамнезе заболевания можно избежать.

Хотя я непосредственно столкнулась с раком в своей семье, я бы не узнала о генетическом тесте, если бы чисто случайно не пришла на консультацию к врачу, который мне об этом рассказал. К врачу, который не входит в число тех, кто категорически против. Если бы все эти факторы не сложились, моя история была бы совсем другой. И еще неизвестно, как бы она в итоге закончилась. Пока не столкнешься с этим, не поймешь, как это на самом деле трудно».
Интервью: Полина Новикова
Фотографии: Екатерина Романова
Прически и макияж: Настасья Рада

Развития каких видов рака помогают избежать ДНК-тесты?
Подпишитесь на нашу рассылку, и мы все подробно расскажем. Это бесплатно.